דיווח על תסמונת גנטית
שאלה
שלום כבוד הרב, במשפחתנו התגלה התסמונת הגנטית - תסמונת לינץ' (https://www.gastro-tlv.co.il/treatments/hnpcc-hereditary-non-polyposis-colorectal-cancer/), מתוך האתר: השנוי הגנטי עובר ל50% מהצאצאים ויכול להשפיע באופן משתנה מבחינת התחלואה לפי הגן הפגוע. כעיקרון הסכוי לפתח סרטן מעי הגס לאורך החיים יכול להגיע עד80% אבל כאמור אינדיבידואלי. אמי חלתה בעבר בסרטן עב השינוי הגנטי הנ"ל, שמעתי שבמשפחה המורחבת היו עוד מקרים כאלו ולצערי היו מקרי פטירה מוקדמת. עכשיו, ברגע שאדם נבדק להמצאות הגן הפגום אצלו, הוא נכנס לשיגרה של מעקב קבוע (קולונוסקופיה פעם בשנה מגיל מסויים), כל זאת לאחר בדיקה אצל גנטיקאי שמוודא שאכן הוא נשא של הגן הפגום. רציתי לשמוע את דעתך, מה עלי לעשות? האם עליי לדווח איכשהו לבני משפחה רחוקים על המידע הנ"ל? אנחנו משפחה שבני המשפחה בה מאוד מרוחקים אחד מהשני, תרבות בעייתית כזו. זה אומר שאצטרך לבצע מחקר מי מבני המשפחה צאצא של מי ולהתחיל לפנות לבני המשפחה, דבר נוסף, כיצד אני יכול לפנות לבני משפחה רחוקה שלא מכירים אותי בכלל? מה דעת ההלכה בעניין, האם עליי להודיע לבני המשפחה? יש חובה בדבר? דבר נוסף, האם ברגע שאני מודיע לאדם על התסמונת האפשרית הזו, עצם הידיעה עליה יכול לגרום לו לנזק נפשי/חששות/חרדות, דבר שיכול לקצר את חייו בעצמו? או שאין לחשוש לדבר זה? אשמח לקבל הדרכה מכבוד הרב, תודה רבה מראש!
תשובה
שלום וברכה
יישר כוח גדול על השאלה.
הנושא הזה מעסיק אותי שנים רבות, בעיקר בשנים בהן הייתי חלק מוועדת הלסינקי העליונהֿ, שעסקה באישור או דחייה של כל המחקרים הגנטיים האנושיים במדינת ישראל. שם עולה השאלה ביחס לחוקר גנטי שקיבל דגימות מבני אדם, ותוך כדי מחקרו הוא מוצא תסמונת גנטית (שאינה קשורה לתחום מחקרו), מה שנקרא ״הממצא האקראי״. ושם עולה הדיון האם הוא חייב לנסות לחזור לנותני הדגימה (זה מסובך מאוד, כי הדגימה מקודדת, ובדרך כלל קידוד כפול). כל העולם המחקרי כולו עוסק בשאלות אלו, וכיום יש גם החלטות מסוימות בנושאים אלה, כגון רשימה מסוימת של תסמונות שחובה לחזור לנותן הדגימה וכדו׳.
ההלכה מצווה עלינו ״לא תעמוד על דם רעך״, כלומר: מוטלת עלינו חובה לא להתעלם מסכנות האורבות לאדם אחר, אלא לעשות את שביכולתנו כדי להצילו. אולם הפוסקים כולם קבעו שאין כל ספק שיש גבולות לחובה זו, שכן (לדוגמה) ההלכה אינה מחייבת אותנו לקחת את כל חסכונותינו ולקנות תרופות שאינן בסל לחולי סרטן, על אף שניתן להצילם על ידי זה.
קביעת קו הגבול היא כמובן קשה מאוד.
נראה כי במציאות שלך הדבר תלוי במרחק ובזמינות. אם מדובר בבני משפחה קרובים אלייך - נראה כי החובה קיימת; אולם לא חובה לפתוח בחקר המשפחה הענפה, גם בשל העובדה שאין את חייבת בכך, אולם גם בשל העובדה שאין זה כלל וודאי שהם היו רוצים לדעת, ומעוד סיבות נוספות.
כאמור, זו סוגיה כבדת משקל, ומחייבת ספר שלם על הנושא הזה.
כל טוב ובריאות